1月21日,一根越洋视频线开通了中美儿科医生诊治罕见病的新渠道,我院与芝加哥大学COMER儿童医院共同对一例病情进行隔空会诊。院党委书记江忠仪、副院长余志庆、王伟,以及芝加哥COMER儿童医院儿科系主任格萨尔教授与众多医护人员共同参与会诊。江忠仪书记表示,今后这种越洋会诊将定期开展,共同对疑难杂症进行探讨,尝试建立罕见病多方会诊平台,共同为患有罕见病的病人和家庭带去希望。
参加此次越洋会诊的医护人员来自两家医院的内科、外科、血液科、放射科、检验科等众多临床科室。中美医师都共对一名6岁男孩的病症进行讨论:患儿的体重飞速上升,睡觉时总是喘不过气来,一旦从床上站起身来,他就感到头晕,心悸。进一步的检查发现,他的自主神经功能也有障碍,下丘脑有异常反应。COMER儿童医院为患儿做了基因检测,最终确诊ROHHAD综合征。在已知的医学科学报告中,全球ROHHAD综合征患者仅34名,其中美国报告25例,欧洲9例。得知病例后,我院任宏医师立即在她所接触的病人中找出了相似的病人。她表示,虽然经过治疗控制了患儿病情,但由于信息有限未能做进一步诊断。通过此次诊医师表示,将尝试联系该名患儿进行基因检测,希望能帮他确诊,并进一步治疗。
讨论过程中,我院医生表现踊跃。党委书记江忠仪对COMER儿童医院给予的支持和热情投入致以感谢并表示,根据双方签订的合作协议,两院每季度将开展一次视频病例讨论,轮流提供病例主持。希望以此为患有疑难杂症的病儿搭建诊断平台,提供诊断依据,帮助这些患儿及家庭获得更为科学有效的治疗。
主管医疗的余志庆副院长表示,医生们对这样的合作很有兴趣。客观地说,美国医学对于疾病的诊疗优于国内,但国内所遇到的病例样本和数字都远远高于美国,在交流中,中美双方可以各取所需,而最大的受益者则是患者。