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复杂危重先心病"袖珍宝宝"出院 "超迷你心脏"再搏动

　　今年6月，国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院成功为出生体重仅1070克的极低体重危重复杂先心病早产儿静静实施了先心病手术，让比鸽蛋还小的“超迷你心脏”再度搏动，也创下国内接受体外循环复杂先心病手术体重最轻患儿的纪录。术后，在心脏和新生儿监护团队精细治疗和护理下，静静目前的体重已经增长至2260g，各项发育指标良好。终于，静静可以出院回到爸爸妈妈的怀抱中了。

　　鸽蛋还小的“超迷你心脏”再度搏动

　　静静是珍贵的试管婴儿，在长达10年的时间里，静静的父母在寻子之路上承受了身体及精神多重考验，终于盼到这个小宝贝的来临。不幸的是，母亲孕期就发现胎儿罹患有先天性心脏病——完全性肺静脉异位引流。据复旦大学附属儿科医院心血管中心主任贾兵教授介绍，这种先心病是一种复杂危重的心脏畸形，出生后不久就需要手术治疗。但静静在母亲孕30周时提前出生，体重仅1070g，全身器官发育都不成熟，为后续手术带来棘手难题。当时，儿科医院多学科团队对静静进行了全面评估，万幸的是维持静静生存的卵圆孔交通足够大，因此拟定体重至2000g行手术。

　　在儿科医院新生儿重症监护室（NICU）全体医护人员无微不至的照看之下，静静平稳过度至无创呼吸机，吃上了妈妈的母乳，体重一天天的增加。但生后3周时，静静的病情突然有了变化，心超检查提示卵圆孔未闭仅有1.6毫米，接近闭合，病情刻不容缓，需要立即手术。

　　虽然静静的体重仅1300克，但国家儿童医学中心儿科医院心血管中心主任贾兵教授决定急诊手术，挑战这一医疗极限。2020年6月16日，贾兵教授带领心血管团队在新生儿、麻醉、体外循环等团队配合下，经历3个多小时，成功修复了这颗“超迷你心脏”。

　　术后恢复良好患儿今日出院

　　刚经历过重大的手术，静静的心脏和各脏器功能更为脆弱，维持血流动力学稳定、感染防治、营养支持、神经保护、出凝血管理等各方面都需要全面兼顾。心脏监护和NICU团队密切合作，每天“斤斤计较”的计算静静的液体、药物，适时调整治疗方案，避免增加心脏负担的同时又要提供足够的液体和能量。坚强的静静经历了尿量少、血小板减低、凝血功能异常、CRP进行性增高和关胸等一个个关卡，回到了NICU。这些小早产儿即使不经历手术，在救治成活的同时需要尽可能减少早产儿脑损伤、严重感染、坏死性小肠结肠炎、支气管肺发育不良等严重疾病发生，救治难度已经很大。静静是出生体重仅仅1070克的极早产儿，手术时体重仅1300克，由于需要进行体外循环进行心脏手术，因为循环系统变化可能导致早产儿严重脑损伤，心肺功能不稳定可增加发生严重疾病的风险。据儿科医院新生儿重症监护室副主任张蓉介绍，返回NICU的静静就像个凯旋归来的小英雄，成为了NICU的焦点。在欣喜于静静手术成功的同时，我们也非常清楚和其他极低出生体重儿相比，静静所面临的更多更难的挑战：能否顺利撤离有创呼吸机？心功能能否有效恢复？喂养是否顺利？神经发育如何？开胸手术后免疫功能如何。虽然是难上加难，但NICU医护团队知难而上，给静静度身定做诊疗方案，进行更精细化、适时化的管理。医生精确计算每日出入液量，仔细评估呼吸、心脏、神经和消化道症状体征，动态调整呼吸机参数。护士在常规护理中融入了早产儿精细化护理及发育支持的理念。静静每天都能享受阿姨们温柔的抚触，听到关爱和加油话语。静静不负重托，术后一周成功撤离有创呼吸机，随后很快撤离了无创呼吸机。同时建立了肠内营养，又喝上了熟悉的妈妈的母乳。时间一天天的过去了，静静在忙碌的NICU中成长着，看似常规治疗的背后是医护团队夜以继日的关注。多少次的团队讨论，大家各抒己见，共同的目的就是给静静提供最好的诊疗。

　　令人欣喜的是，静静出生后第49天，体重已增长至1940g，终于等来妈妈陪护。目前患儿评估头颅MR、脑电图神经运动发育各项指标良好，体重增长至2260g，积极准备出院。出院并不意味着治疗的结束，相反是住院治疗的延续。在以往极低出生体重儿，要格外注意喂养及体重增长趋势。静静更需要精细化管理喂养。复杂先心开胸手术后由于胸腺的切除，要格外注意免疫功能评估，避免感染发生。出院前巴音主治医师和护理部多次与家属沟通，手把手培训家属母乳喂养方法，新生儿护理观察要点和新生儿复苏技巧。这些特殊早产儿出院后家长还会面临很多养育问题，同时静静因为接受心脏手术治疗，在未来时间里，我们会制定详细随访计划，关注早产儿生长发育及远期预后。出院后将对她进行多学科随访，包括新生儿科、心胸外科、眼耳鼻喉科、儿童保健科、康复科、临床免疫科等，对静静进行出院后综合管理，确保健康成长。

　　据重症监护室主任曹云教授介绍，这类胎儿时期就明确复杂先心的极低出生体重儿能够存活实属艰难和罕见。此次通过多团队合作，儿科医院创下国内接受体外循环复杂先心病手术体重最轻患儿的纪录，为众多罹患复杂先心的极低出生体重儿带来希望。记录的背后是实力和信心的体现，新生儿科NICU高水平的诊疗为患儿手术的成功和恢复保驾护航。复旦大学附属儿科医院新生儿科是国家临床重点专科，上海市医学重点学科，上海市危重新生儿会诊抢救中心。是我国最大的新生儿医疗中心、人才培训中心、学术交流中心和科研基地之一。依托国家儿童医学中心，辐射全国，擅长各类新生儿疾病，以危重病例、疑难病例、早产儿和新生儿外科疾病为主。每年收治极低出生体重儿（包括超低出生体重儿）近500，其中不乏静静这样合并其他疾病的小早产儿，经过多年的努力，形成了对极低/超低出生体重早产儿的救治体系，达到国际先进水平。