首届神经母细胞瘤病友见面会暨社群成立大会在沪举办
09/13
14:08
9月12日，由国内神经母细胞瘤病友社群“神母阳光家园”和病痛挑战基金会联合主办、百济神州支持的“2021神经母细胞瘤病友见面会暨社群成立大会”圆满举办。来自各地的数十位神经母细胞瘤患儿与家长、儿童肿瘤专家、媒体伙伴等相聚上海，共同见证专业病友社群网络的创建，并面向全国病友和公众进行线上直播。
图：神母阳光家园成立
“神母阳光家园”的成立，旨在为神经母细胞瘤患儿及其家庭提供专业化的信息与互助平台，携手各界力量，不断推动神母细胞瘤疾病诊疗水平的发展。神经母细胞瘤常被称作“儿童肿瘤之王”，是婴幼儿中最常见的一种颅外实体肿瘤，在中国，发病率约为10.1/100万（0-14岁儿童），每年新发患儿人数约为3000例[1]。其恶性程度高、疾病进展迅猛且治疗难度大，尤其是高危及复发难治的患儿，往往面临着严峻的生存挑战。但实际上，随着诊疗水平的进步，在及时、规范化的积极治疗下，神经母细胞瘤患儿也有机会得到适当治疗并获得生活质量的提升。
因此，促进神经母细胞瘤的规范诊治，提升公众对神经母细胞瘤的认知，减少误诊、错诊，对于患儿尤为重要。然而，在许多罕见病纷纷走进公众视野的当下，神经母细胞瘤这一“儿童肿瘤之王”却长期缺乏社会关注，病友家庭往往处于孤单无助的境地。大会上，中国罕见病联盟执行理事长李林康通过视频致辞，祝贺神母阳光家园成立，寄语各方携手为困境中的病友们带来崭新的希望。
“我们始终相信，病友是解决自身问题的核心力量，今天大家聚到一起，聆听讲座、彼此交流，向公众发声，是神经母细胞瘤社群走出困境的坚实一步，期待从本届大会起，大家诊疗、用药、康复上的种种难题将开始改变。”主办方病痛挑战基金会创始人王奕鸥在发言中，强调了病友自发建立社群团体的重要意义，并结合多年来的经验，对病友组织如何在发展中“破圈”、构建影响力、推动各方解决问题，进行了详细介绍，并表示机构将持续支持神经母细胞瘤患者组织的发展。
上海交通大学医学院附属新华医院儿血液肿瘤科主任袁晓军教授，为现场和线上的神经母细胞瘤家庭介绍了该疾病的诊疗现状与突破。她结合临床病例展示，神经母细胞瘤的临床表现和治疗效果差异极大，容易误诊。如果孩子有骨痛、反复发烧等症状应引起足够重视。对确诊的高危患儿，要经过诱导、巩固和维持三个阶段的系统治疗。研究显示，GD2免疫治疗对初治高危和复发/难治患儿的治疗有明显效果，患儿家庭要对孩子走向康复树立起信心。
深圳拾玉儿童公益基金会秘书长李治中博士，作为笔名“菠萝”的知名科普作家，介绍了神经母细胞瘤科研上的前沿资讯，包括靶向药治疗、放射免疫治疗等多个最新方案的进展，分享了海外肿瘤群体的公益倡导经历，他指出，通过更多医学手段的问世，疾病的有效治疗乃至获得生活质量的提升已经成为可能，而疾病科研的重大突破，离不开患者群体携手各方的倡议与推动。
百济神州副总裁刘焰女士对神母阳光家园的成立表示祝贺，并介绍：“百济神州公司一直关注着儿童神经母细胞瘤领域，我们深刻理解患儿与家庭所面临的种种挑战与困境，尽己所能，通过与各方伙伴的共同努力，为国内患儿带来了新的治疗方案。未来，我们将继续致力于为更多患儿及家庭提供支持与帮助。我们也期待，随着神母阳光家园的成立，能够让神经母细胞瘤患儿得到全社会的更多关爱，群策群力，共同为孩子们打开一片希望的天空。”
围绕“儿童肿瘤精准治疗的机遇和挑战”，北京儿童医院的王焕民教授、重庆儿童医院的王珊教授等多位儿童肿瘤专家和李治中、王奕鸥等嘉宾，针对疾病早期的发现与诊治、医患如何更好沟通、大众如何支持这一群体等问题，从不同视角进行了探讨，让现场和线上关注的病友家庭受益匪浅。
神经母细胞瘤患者如经治疗后不再复发，则也可以像正常人一样，顺利上学、就业，实现人生的种种可能。活动中，一位代表病友分享了自己患病、接受治疗并积极生活的经历。她的讲述，让参加活动的患儿父母，得到更多信心和动力。
大会期间，多方嘉宾为病友家长分享行动经验，并开展赋能培训、心理工作坊等互助活动。随着患友组织“神母阳光家园”的成立，这一长期被忽视的群体，如今拥有了可以互相支持、彼此温暖的患者社群网络。与会嘉宾一致呼吁，社会与公众应持续关注这一群体，完善多方共同参与的保障体系，切实为一个个患者家庭带来前行路上的阳光。
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[1] 苏雁, 等.中华儿科杂志,2020,58(10):796-801
