一日三餐外，让特殊的陪伴留住时间

特殊的食谱，一样的爱与陪伴

“病人的饭到底该怎么吃？”一日三餐，普通人家随手就做的事情，却成为很多患者及其家属最大的心结。

癌症，号称“万病之王”，人们总是把它和白发苍苍的老年人联系在一起，但实际上，近三十年来，癌症年轻化越来越受到医学界的重视。

Mia就是在28岁那年确诊了乳腺癌，这几乎击碎了一个90后姑娘对生活所有美好的设想。2023年复发后，Mia又接受了化疗，随之而来的就是“没有食欲、吃不下、体力不好”

90后姑娘Mia。（图/中国肿瘤患者营养关爱计划）

看着女儿日渐消瘦，却吃也吃不下，母亲的心狠狠揪了起来。因为她知道女儿抵抗病魔很辛苦，这些都是化疗的副作用，母亲只能柔声劝慰，在一旁洗衣、做饭、整理卫生，成为女儿“最坚强的后盾”。

像Mia母女这样被癌症阴影笼罩的家庭还有很多。2022年，国家癌症中心的最新报告显示，2016年全国新增癌症患者406.4万，癌症死亡人数241.4万【1】，相当于一分钟又有八个人被宣告了癌症患者的身份，也意味着又有八个家庭要肩负起照顾病人的重担。

其实不只癌症患者，罕见病患者、过敏人群、早产儿等群体都需要一张“特殊的食谱”，因为不同生理、不同病理时期的人群所需营养不尽相同，但一个冷冰冰的现实是，适合他们的特医食品选择并不多。

介乎于食品和药品之间，特殊医学用途食品（英文全称Food for Special Medical Purposes），是为了满足进食受限、消化吸收障碍、代谢紊乱或者特定疾病状态人群对营养素或者膳食的特殊需要，专门加工配制而成的配方食品。

依据国家标准，特医食品可分为两大类，一类是适用于1岁以下婴儿食用的特医婴儿配方食品，另一类是适用于1岁以上人群的特医食品，包括全营养配方食品、特定全营养配方食品、非全营养配方食品，需要在医生或临床营养师的指导下选择食用。

破冰

由于种种原因，这类产品在国内市场起步较晚，就连Mia这样的癌症患者本人，也坦言对其并不太了解，仅限于个别病友聊天时的只言片语。

如今，当我们在电商平台搜索“特医食品”，不少标注着“特殊医学用途”和“适用人群”的产品随即展现在眼前，准备提供给患者最关键的营养支持。

然而，回首六七年前，特医食品还非常“小众”——社会知晓度低，市场份额小，政策支持有限。形成鲜明对比的是，特医食品在欧美发达国家已是成熟行业，早在上世纪八九十年代就已经建立了标准，并在临床中广泛应用。

国内特医食品行业一直以来面临的尴尬局面急需破冰。

2015年10月1日，新修订的《中华人民共和国食品安全法》明确规定，特殊医学用途配方食品和保健食品、婴幼儿配方食品，共同作为特殊食品进行严格监管。随后发布的《特殊医学用途配方食品注册管理办法》，第一次给了这类产品生产、销售与管理的具体法律细则。

一大群患者翘首盼望合适的特医食品出现，但与此同时，就连不少医生都心存疑虑，特医食品和生活中常见的所谓药膳食补有什么区别呢？

“目前的问题是医院及医护人员对营养治疗的认知度较低，营养就是一线治疗的理念并未得到广泛认可。”北京协和医院临床营养科主任医师陈伟教授认为，接下来要推动广大医护人员，尤其是肿瘤相关专科对于营养的重视。

近六年多来，国内特医食品行业不断发展，涌现出越来越多的特医食品，这些获批上市的产品给患者及其家庭带来营养的支持与陪伴，也引起医学界和政府部门更高级别的重视。

2017年国务院发布《国民营养计划（2017——2030年）》，明确要“制定临床营养干预指南”，“推动特殊医学用途配方食品和治疗膳食的规范化应用”。

据2023中国特殊医学用途配方食品营养与健康产业论坛，截至2023年4月底，中国共批准108款特医产品。按产品类别分类，包括特医婴儿配方食品38款，特定人群全营养配方食品29款，特定全营养配方食品1款，非全营养配方食品40款。

挑战

七十多岁的李阿姨也是在确诊乳腺癌之后，才慢慢了解到特医食品的存在。

“开始化疗的时候，因为恶心呕吐，一直吃不下饭，大概半个月后才能吃点饭菜，这期间就每天吃一些特医食品，以为自己会瘦了，结果一个月后还胖了。”李阿姨遵医嘱治疗，恢复得比普通老年人快一些，精神也不错，还得到了医生的表扬。

七十多岁的李阿姨。（图/中国肿瘤患者营养关爱计划）

很少有人知道，对于食不下咽的癌症病人来说，这并不是一件容易的事。

由中国抗癌协会肿瘤营养专委会发起的《中国常见肿瘤患者营养状况与临床结局研究》显示，中国住院肿瘤患者中、重度营养不良的发病率为58.2%，68.78%的肿瘤患者没有获得任何营养治疗,重度营养不良肿瘤患者的无营养治疗比例高达55.03%【2】。中国肿瘤患者营养支持治疗状况还有待改善。

更令人担忧的是，随着特医食品的市场日渐崛起，理念逐渐深入人心，既有知名品牌群雄逐鹿，也有不法商家鱼目混珠，试图牟取利益，患者或者他们的家庭因为听信虚假宣传而上当受骗的案例层出不穷。

2020年5月11日，据湖南电视台《经视焦点》栏目等媒体报道，湖南郴州永兴县一家母婴店，将一款名叫“倍氨敏”的蛋白固体饮料冒充“特医奶粉”售卖给家长。当地多名儿童食用后，出现湿疹、体重严重下降、头骨畸形酷似“大头娃娃”等异常情况，被当地医院确诊为“佝偻病”。根据后续的新闻发布会通报，因虚假宣传误导消费者，涉事经销商被罚款200万元，2名官员因监管不力、工作力度不够被免职。

人们还能通过一些公开的判决书和处罚书看到，个别公司利欲熏心，在没有取得涉案产品分类明细的生产许可和注册的情况下，就通过产品包装和店铺的图片和文字宣称是疾病患者人群使用的营养食品，甚至配有特医食品的视频广告解说，导致消费者受骗上当，生产企业最后被判以十倍补偿。

好在政府部门向来重视特殊食品的监管。2018年，国家市场监管总局单设特殊食品安全监管司，将特殊食品产品注册、生产经营许可、日常监管等集中到一个司局，对特殊食品进行全环节、统一品种监管。

根据2019年12月施行的《中华人民共和国食品安全法实施条例》，医疗机构和药品零售企业之外的单位或个人，都不得向消费者销售特医食品中的特定全营养配方食品。

具体而言，“全营养配方食品”及“特定全营养配方食品”都是指可以作为单一营养来源的产品，区别在于前者是满足目标人群营养需求，后者是满足目标人群在特定疾病（如肿瘤、糖尿病）或者医学状况下的营养需求，所以要求相对严格。

创新

“得了癌症，有什么忌口吗？”“吃什么精神好、恢复快？”

医生常常被问到类似的问题，“人是铁、饭是钢”，对于癌症患者更是如此。一旦营养不良，就可能导致体质虚弱、影响免疫功能、伤口愈合、治疗效果等等一系列的问题，给患者及其家庭增添困扰。

而营养治疗包括营养诊断、营养干预、疗效评价三个阶段。其中，营养干预包括营养教育和人工营养（肠内营养以及肠外营养）。在肿瘤的治疗中，营养治疗与手术、放化疗、靶向治疗等疗法同样重要，是肿瘤的基础治疗和一线疗法，贯穿于肿瘤治疗的全过程，对患者的意义不言而喻【3】。

确诊胆管癌，年过七旬的杨老先生在一段时间内都很消沉悲观，认为自己就是该“被放弃的”，尤其是在一个并不殷实的农村家庭。

“我要救我爸，什么都不做，我做不到。”从此杨家父女俩踏上抗癌治疗之路，在此期间女儿始终陪伴在老人身边，并且还积极自学相关肿瘤知识、营养知识，尽自己最大努力减轻父亲治疗中的痛苦。

六十九岁的杨老先生。（图/中国肿瘤患者营养关爱计划）

每一款特医食品都是带着使命而来。以国内首款及截至今日唯一一款获批上市的肿瘤患者专用型特医食品为例，雀巢“速熠素”的方案讨论会是从2017年11月开始，2022年7月才在国内市场获批上市，进入到各地的特药药房，经历了漫长的科学研究和积极的本土化创新。

从研发、诞生到走入寻常百姓家，其复杂程度超越许多人的想象。首先，雀巢不是照搬原先的粉剂配方，而是经历了一年半的配方改良创新。现在的“速熠素”是扭开盖就可以喝的250ml液体。

“（改良后）还能够保证它的能量密度、蛋白质250ml标准，为患者治疗提供精准化的营养素支持，避免了粉剂食用时出现多一勺少一勺不能满足患者需求的情形。”雀巢健康科学大中华区总裁顾欣鑫介绍。

一定程度上，特医食品可以说是肿瘤患者和其他病患的“饭”，是临床治疗的关键营养支撑。

不光调整配方，“速熠素”还经历将近2年时间的临床试验程序，六个临床中心的研究者需要通过临床试验来看它对免疫指标的影响，能否帮助本土的肿瘤病人很好地调动机体免疫力，是否满足其营养需求的作用等。顾欣鑫说道，2018年8月启动临床试验，全部试验做完已经到了2020年9月。

“雀巢‘速熠素’的上市在中国做了非常多的创新，最重要的就是速熠素的研究拿到了非常有效的循证医学证据，这对改变医务人员的观念和认知是非常重要的。”国家卫生健康委员会肿瘤合理用药专家委员会副主任委员王杰军教授如是评价。

陪伴

“说实话，这六轮化疗让我感觉生不如死，每次感到好一点，就被化疗打趴下。”李阿姨回想起三轮化疗过后，她的头发大把大把地脱落，从每天2万步能跑能跳，到去厕所都需要搀扶着，“还好老伴包容我，照顾我，叮嘱我吃特医食品，所以即使吃不下饭期间，我的精神都还是可以的。”

正所谓“巧妇难为无米之炊”，国内特医食品行业的孕育和快速发展，给予了患者和家庭最重要的营养支持和陪伴。

不得不承认的是，尽管各种特医食品已经带着使命而来，但是到了真正应用时还存在认知上的空白或者误解等困难，为了更多患者能够从中受益，社会各方还有许多功课要做。

中国营养保健食品协会副会长、北京世纪坛医院临床营养科主任石汉平教授表示，希望专家、媒体以及业内人士共同努力。“产品上市只是完成了一半，要把好的产品递到患者手中，还有困难需要大家一起克服，在克服困难的过程中推动社会的进步，推动肿瘤患者治疗水平的提高。”

作为草根抗癌的大本营，“与癌共舞”论坛是许多肿瘤病友交流病情的平台。该论坛的创立人金萍和一些版主分享了自己的看法：“‘与癌共舞’成立至今，已经走过了十三个年头，我们在社区其实做了很多年的患者营养教育，大家都渐渐意识到营养的重要性，但是讲到肿瘤患者的特医食品，什么才是正规的产品？怎么样才能更容易买到？这些问题一直给患者带来了很多困扰。”

在北京协和医院临床营养科于康教授看来，患者对营养治疗认知度及重视程度较低有以下两大原因：一方面，患者处于院内时，由于院内医生中肿瘤营养理念的认知和实践水平不一，导致患者在院内场景里没有重视营养状态；另一方面，患者处于院外时，接受的信息过于纷杂，比如不科学的食补、忌口、营养的误区等众说纷纭，导致患者的总体教育环境相对较差。

“中国特医食品目前处于起步阶段，但随着老龄化趋势进一步发展，疾病特异性配方需求随之增加，特医食品将进入发展黄金期。”顾欣鑫说。

2023年2月，由中国初级卫生保健基金会和中国临床肿瘤学会肿瘤营养治疗专家委员会共同主办、雀巢健康科学赞助支持的“中国肿瘤患者营养关爱计划”项目正式启动。

启动会上，许多专家学者提到，要关注新疫情时代下肿瘤患者的特殊身心需求，关爱肿瘤患者居家的营养补充，从加强院外肿瘤患者管理、树立医务人员、患者及其家属对临床营养观念入手，普及营养治疗的重要性和必要性，使肿瘤患者得以真正获益。

为了给中国肿瘤患者免费提供专业的营养咨询服务，“中国肿瘤患者营养关爱计划”特地开设了400-016-3399营养关爱咨询公益热线，通过与营养师的一对一在线沟通，让肿瘤患者及其家属可以方便地接受到科学专业的肿瘤营养知识，建立正确的肿瘤营养补充观念。

作为2023中国肿瘤患者营养关爱计划的重要环节，雀巢健康科学和“与癌共舞”公益组织一同发起了延续关爱计划的公益行动，活动邀请了10组患者和那个陪伴ta在抗癌路上一路前行的人，共同拍照留念。他们有的是父母，有的是伴侣，还有朋友和战友。一张张照片里，诉说的是亲情、爱情、友情，是关怀和陪伴。

而南方周末作为此次公益活动的媒体支持，也希望能够见证和传递这一份份弥足珍贵的“陪伴的力量”。

身边的ta带来的鼓励和支持，陪伴着无数患者抵抗疾病的折磨。陪伴是一种力量，它抵挡世间的冰霜风雪，温暖生命的岁月。

愿父母的记挂、子女的关切、伴侣的守护、朋友的支持，还有营养的陪伴，能够点亮每一位肿瘤患者的康复之路。

（注：Mia为化名）

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