抱着2岁的儿子,带着一大包病历和检验报告,黄妈妈走进上海儿童医学中心疑难杂症门诊室。她来自武汉,为给孩子看病,已经奔波了一年半。此前她找过的医生最后都说:“没治了,回家吧!”但孩子到底得了什么病,谁都说不出来。
儿子才2岁!没治了,回家吧?
黄妈妈不甘心,在亲戚指引下,她懵懵懂懂撞进了这间狭小的诊室。眼前坐着4位老专家,阳光从窗户照进来,白发和白袍都亮闪闪的。
病人像皮球,在各专科间被踢来踢去
在上海,这恐怕是坐诊医生年龄最大的一处门诊——4位老专家的年龄加起来,总共306岁。其中,儿童免疫学、血液科专家应大明教授80岁,新生儿专家吴圣媚教授77岁,遗传学专家黄荣魁教授76岁,儿童内分泌专家沈永年教授73岁。老专家们现在还带了个“小”徒弟——儿中心感染科主任周云芳,她今年也快到退休年龄了。
“我们这些老人组成了一个全科门诊。”应大明解释:“现在的医学分科太细了,但病人是一个整体;只有把各科医生集中起来,把病人的各种情况都考虑到,才可能给出一个完整的答案。”
对这番话,黄妈妈深有体会。
儿子还在她肚子里的时候,就受到一种病毒感染,出生不久,出现了血小板数量低下的症状,仅是健康宝宝的1/5,随时有全身大出血的危险。在武汉,孩子接受了针对性的抗病毒治疗,可稍有好转,病情就反复。
感染科医生说:“这不是我们看的病,去血液科吧。”
到血液科治疗了一阵,医生也摇头:“这也不是我们看的病,去免疫科找专家。”
看了免疫科,专家却说:“还是应该去感染科或者血液科。”
“我们像皮球一样被踢来踢去……”黄妈妈心力交瘁。
直到撞进上海儿中心的疑难杂症门诊,她紧皱的眉头才松开一点:“这里不一样。”
第一次看病,她和宝宝被白发老专家围在中间,他们慢悠悠地问诊、查体、互相讨论。“别的门诊都匆匆忙忙,这里定定心心。”
老专家们最终商讨出了结论:孩子的确感染了病毒,但更糟糕的是,他的抵抗力很弱。药物克制住病毒后,他自身的免疫力却无法调动起来,于是残留病毒有机可趁卷土重来。因此,在抗病毒治疗的同时,如果加用增强免疫力的药物,即能起效。
经过两星期治疗,孩子的血小板数量明显提高。黄妈妈说:“虽然还未达标,但已是一年半以来的最高值了。”
应大明教授说:“诊治这个情况其实不难,只要免疫科医生和感染科医生坐到一起就可以。”但现实中,想要不同专科的医生坐到一起,谈何容易!过去几十年里,医学越分越细,弄得现在的病人好像必须先知道自己得了什么病,才能找到合适的科室和医生,问题是,病人自己怎么能知道得了哪种病!
黄妈妈的儿子正日渐好转,但“医疗体系的病”,难治。