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“306岁门诊”的温暖与无奈
http://health.online.sh.cn 2011-03-02 15:56 [来源]:文汇报

不可或缺的诊断医学,成了缺门

在国内现在的医学体系中,不可或缺的诊断医学成了缺门。

诊断是所有治疗的基础。每个科室都在诊断,而“306岁门诊”的特别之处,在于将诊断医学专门独立了出来。

常见疾病的诊断,不难;但疑难杂症,往往是“跨学科的病”,病人有多种疾病的症状,或者多个器官得了病。这就要通盘考虑,要有诊断医学。

儿中心的疑难杂症门诊正是诊断医学的一块“试验田”。各专科的老专家们各施所长、集思广益,合力解答一道道难题。

大多数情况下,这里的诊断过程,更像开研讨会。老专家们不停地交谈,一会儿上网检索,一会儿翻开厚厚的专著细细阅读。为了找放射科、检验科的医生一起会诊,他们中间最“年轻”的沈永年教授楼上楼下跑,跑得气喘吁吁。在这里,一个病人至少要看上半个小时,最长的3小时。专家们不厌其烦地假设、论证,再假设、再论证……

每周门诊,他们总会遇到一两个一时难以明确诊断的罕见病例,于是应大明教授回了家就做“家庭作业”,上网检索,有时如大海捞针。

“这个门诊并非我们创立。”76岁的黄荣魁说,他们是从3位恩师手中接过了“接力棒”。过去,这个门诊并不直接应诊接待病人,而由医院各科主任带着疑难杂症病例跑来专题请教。在未分科的年代,要求医生们18般武艺样样都会,但随着医学专科越来越细分,医生可能只精通1样,其他17样都不甚了了。而且,如今各科室的经济账目越算越清,相互间的壁垒也越砌越高,各科室主任甚至不再愿意汇报疑难杂症。

病人经不起这样的“隔离”。于是,这些已经退休的老专家自发申请“联合门诊”。大环境一时难以改变,他们希望做些弥补。

老专家们告退之后,谁来接班?

记者采访那天,应大明教授带着做好的“家庭作业”在等一位病人——她全身的肌肉正在钙化,很可能变成“木头人”。应大明准备了20多页资料,他逐一划出了要点,准备详细解释给病人家属听。

遗憾的是,那个小姑娘没有来。

应大明说:“有时候就算还没有治疗的办法,知道诊断结果,对病人和家属也是一种安慰。”

到今天,老专家们的门诊已经坚持了整整8年。每周都有一些不幸而又幸运的病人家属带着孩子前来,用挂一个专家号的钱,接受4位专家诊断。8年间,他们直接经手的罕见病就有上千种。

但世界上的罕见病何止千种,病人何止数万。以单基因遗传病为例,目前已确认的就有3000多种,而且每年都会新确认10-50种,另外可能有2000多种尚未确认。

问题是,除了这个“306岁门诊”,谁还在做、谁还会做这样的诊治?以后又由谁来接老专家们的班?这样的诊断医学的“试验田”,除了上海儿童医学中心,能不能在更多大医院出现?儿中心党委书记江忠仪告诉记者,他们正计划给老专家门诊更大的技术支撑,比如引进基因诊断等更先进的设备和方法;但医院还没能找到一个合适的办法,把这种模式扩展到更大范围,让年轻医生们参与。

应大明说:“我们这里是最高层次的医院了,如果因为分科问题再往外推病人,再无法给病人指路,病人能依靠谁呢?”

[选稿]: 杨秋婕
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