更多的“孤独天使”渴望关怀

让自闭症儿童和普通孩子坐在同一个教室里学习，接受融合教育，这是很多自闭症患儿家长梦寐以求的。然而，并不是所有的自闭症孩子都能如丁丁这般幸运。

“丁丁在这里有了如此明显的进步，其他自闭症孩子的家长知道了，肯定也想把孩子送到这里来。如果真是这样，学校还愿意接收吗？”记者曾向回民二小党支部书记艾玉珍提过这样一个问题。艾玉珍思考过后坦言，学校这次接收丁丁，也只是试图作一次融合教育的尝试，以后若再有自闭症孩子的家长希望把孩子送来学校，接收与否，真的很难说。

据记者了解，目前在郑州，接收自闭症儿童的学校仅有市内几所专门接收智障学生的特殊学校，普通公办小学或幼儿园愿意对这种融合教育进行尝试的，仅是个别现象，全国的情况也大抵如此。虽然郑州市有规定，普通幼儿园、学校应接收肢残、轻度智残的适龄儿童随班就读，但关于自闭症儿童如何上学的规定至今还是空白。因此，面对普通学校的拒收，家长们无计可施。而面对自闭症孩子，很多学校也感到心有余而力不足。

而许多自闭症患者的家长认为：千万不要把自闭症患儿往特殊学校一推了事，那对患儿的治疗将是毁灭性打击。

郑州市残联相关负责人称，由于没有幼儿园、学校可去，大部分自闭症患儿在接受一段时间的康复训练后只好回家，时间一长，他们又会回到训练前的状态。因此，自闭症患儿的家长希望有更多公办学校接纳他们的孩子，使自闭症患儿有与正常孩子接触的机会。

然而，对大多数自闭症患儿的家庭来说，这仅仅是一个美好的愿景。他们必须面对的现实是，即使特殊教育学校以及专门的自闭症康复机构对自闭症儿童的接收能力也是有限的。

据了解，我国现有自闭症康复机构多为民办性质，固定资产投入、人员稳定性都难以保证，康复训练的质量就更加难以保障了。即便这样的康复机构也少得可怜。郑州某自闭症康复训练中心的相关负责人告诉记者，由于自闭症儿童一般需要一对一的辅导，训练中心的容量有限，来预约报名的孩子常常从年头排到年尾。丁丁的爸爸也告诉记者，为数不多的自闭症康复机构中，相当一部分是由自闭症儿童的亲属创办的——由于家里有这样的孩子，他们更能体会到自闭症患儿父母的不易。但同时，由于自身就处于困境，他们创办相关机构的能力有限。

此外，自闭症儿童及其家庭所面临的困难还很多。

例如，自闭症儿童家庭往往背负着沉重的经济“十字架”。丁丁的爸爸刘先生说，孩子的父母至少得有一方放弃工作，全职照顾自闭症孩子，这在康复训练中心是很多家庭的真实写照，更是无奈的选择。有的甚至还需要“保姆奶奶”、“保姆外婆”帮忙。这些全职照顾孩子的自闭症儿童家长，没有假期，没有休闲，也没有可能重返自己的工作岗位，还要为孩子找医生、找老师、找社区……筹措进行康复训练的资金。自闭症儿童的康复训练要有收效至少需要两年，每年都有不少家庭因为经济上无力负担而放弃培训。对很多自闭症儿童家庭来说，经济压力已经成为无法承受之重。

心灵的煎熬对自闭症儿童家长来说，是更加严峻的考验。除了经济压力以及积劳成疾给家长带来的精神冲击，希望的缺失对他们来说更加致命。自闭症是终生障碍，在接受了早期干预训练后，上学、就业、养老等一系列问题接踵而至。自闭症儿童即便具备一定的谋生技能，工作期间也需要家人或社工的陪伴，以帮助他们处理人际关系和突发情况。要应对自闭症儿童漫长人生中的种种问题，家长只能接受现实，以陪伴和帮助孩子度过人生为己任。这样几十年如一日且几乎看不到光明和前途的巨大精神压力，导致很多自闭症患儿的家庭气氛经常处于紧张状态，甚至走向破裂。现实中有很多单亲母亲带着自闭症孩子挣扎在生存线上的案例。

“许多自闭症孩子父母的最大愿望，就是能比孩子多活一天。”采访中，丁丁妈妈任女士这句令人酸楚的话，刺痛了记者的心，也让这样的问题变得格外迫切：“‘星星的孩子’，我们能为你做些什么？”