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2022国际罕见病日罕见病患者服务迈入新阶段

上海热线讯 2022年2月28日是第15个国际罕见病日，今年的主题是“Share your colours”（“分享你的生命色彩”），2月26日，病痛挑战基金会联合多方伙伴，举办“2022罕见病创新服务交流会暨罕见病综合服务行动启动会”，凝聚各方力量，助力罕见病病友拥抱多彩人生。

本次会议聚焦患者服务理念与经验的全方位交流，探索社会慈善力量参与罕见病患者服务的新方法、新路径，发布“2022病痛挑战基金会罕见病综合服务行动”，启动“创新中的创新”——罕见病特许药械服务站暨罕见病患者特许医疗援助计划。

会议开始，中国罕见病联盟执行理事长李林康、中国人口福利基金会社会联络部部长吴小兵先生先后致辞。李林康理事长肯定了病痛挑战基金会成立六年来，在罕见病患者援助方面的丰富经验与成果，是践行“人民至上、生命至上”宗旨的具体行动。吴小兵部长介绍了中国人口福利基金会的罕见病公益工作，呼吁社会对罕见病群体给予更多支持。

医务社工模式深入研讨罕见病综合服务行动介绍

上海市徐汇区中心医院社工部主任、中国社会工作教育协会医务社会工作专委会副秘书长张一奇，为大家讲述了《医务社会工作服务模式发展概览》，重点介绍了国内近年来北京、上海、广东三地的医务社工模式特点，政府、医院、社会组织的配合情况各有不同，在借鉴三地经验的基础上，提出了联动院内志愿服务、推动社工组织专业化、保障人才可持续发展等建议。

病痛挑战基金会信息研究总监郭晋川，探讨了慈善参与罕见病服务的机遇与挑战。他结合病痛挑战基金会多年来的工作经验，指出公益领域的患者服务贵在“综合”，不仅仅是捐助善款，罕见病患者的需求不仅仅是用药、诊疗、保障，还包括如康复、教育、就业、社会生活、个人价值实现等，这些恰恰是公益组织、病友服务组织可介入、也应该介入的领域。

病痛挑战基金会副秘书长孙荣甲，系统介绍了《2022病痛挑战基金会综合服务行动》。他回顾道，2018年，工作团队在此前十年服务病友的基础上，启动罕见病医疗援助工程，到去年完成了“从量变到质变”的重要过程，一年时间内线上服务病友3000余次，处理了1000多份申请材料，援助资金突破830万元。项目与地方政策相结合，设立了三个地方专项，同时新设一个医院内的罕见病综合服务中心，为病友提供全周期的多元支持。

2022年，“2022病痛挑战基金会综合服务行动”将让整体服务工作迈上一个新台阶，计划再增设一个地方专项援助和一个罕见病综合服务中心，搭建线下信息中心，继续推动多层次保障模式的构建；计划寻找3-5家医院伙伴、5-10个行业伙伴、10-15个病友组织伙伴携手行动，打造10个罕见病服务联动机制，以患者需求为核心，让患者从确诊到诊疗、康复、个人成长等方面都能得到相应支持。

随后，发言嘉宾张一奇、孙荣甲与上海交通大学医学院附属新华医院儿内分泌遗传科执行主任邱文娟、上海交通大学医学院附属新华医院社工部社工吴晓菁，病痛挑战基金会秘书长马滔，上海德博蝴蝶宝贝罕见病关爱中心创始人、理事长周迎春、瓷娃娃罕见病关爱中心项目主管周欢颜，共同进行病痛挑战基金会罕见病综合服务计划启动仪式，宣告2022病痛挑战基金会罕见病综合服务计划正式启动！

图左起：马滔、孙荣甲、周迎春、邱文娟、张一奇、周欢颜、吴晓菁

随后，邱文娟、张一奇、吴晓菁、郭晋川和上海德博蝴蝶宝贝罕见病关爱中心主任杨梦竹，围绕以患者为中心的综合服务体系如何开展，各自医院、社工机构、公益力量如何参与罕见病患者服务等话题，展开了热烈探讨。

罕见病特许药械病友服务站暨首期特许医疗援助计划正式启动

长期以来，罕见病患者的药物可及一直是国内众多患者的痛点，许多国外已上市的罕见病创新药物、医疗器械，难以在第一时间被国内的罕见病患者使用上。本次会议上，病痛挑战基金会联合博鳌乐城维健罕见病临床医学中心，独家合作发起“罕见病特许药械病友服务站”。

海南博鳌乐城管理局党委委员、常务副局长吕小蕾为项目启动致辞，中国人口福利基金会社会联络部部长吴小兵，北京病痛挑战公益基金会创始人、副理事长王奕鸥，香港维健医药集团联席CEO郝景辉，博鳌乐城维健罕见病临床医学中心执行主任肖丽，阿里健康资深副总裁、公益部负责人马立，共同宣告“罕见病特许药械病友服务站”（以下简称“服务站”）正式启动。

图左起：马立、郝景辉、吴小兵、王奕鸥、肖丽

服务站的工作重点，将面向全国范围内的有创新药械需求的罕见病患者，为患者提供诊前、诊中、诊后的全流程服务，通过罕见病患者特许医疗援助计划项目，线上、线下医患交流活动等多种形式，来推动罕见病创新药械在中国罕见病患者群体中的可及。

服务站将依托海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区特许医药政策，通过创新型的服务形态探索，由专业的罕见病公益组织运作，借助慈善援助的力量，为中国罕见病患者提供创新型服务，提升患者用药体验、尽可能减轻患者用药负担，打通患者与患者社群之间的连接，助力国家大健康战略。

在启动会上，由香港维健医药集团捐赠设立的“中国人口福利基金会罕见病关爱基金”——首期“罕见病患者特许医疗援助计划”项目正式对外发布。该援助项目将由北京病痛挑战公益基金会全程负责运营、管理。首期“罕见病患者特许医疗援助计划”项目得到阿里健康的特别支持。

“罕见病关爱基金”旨在支持和援助罕见病患者，用于开展罕见病科普教育、患者医疗援助、医学交流等各项公益活动。“罕见病患者特许医疗援助计划”项目，将重点针对有特许药械需求的患者提供综合性服务。一方面将为国内有创新药械治疗需求、且满足相关政策要求的罕见病患者群体，提供必要的医疗援助支持，另一方面，联动多方合作，开展罕见病医疗创新药械医患交流、罕见病医学知识科普、患者教育等多种公益性活动，推动先进创新药械与中国罕见病患者的密切连接。